Жить, а не существовать

Директор Благотворительного центра «Верю в Чудо» София Лагутинская рассказывает о волонтерских проектах центра, детском хосписе и о том, почему важно бороться с неизлечимыми заболеваниями

— «Верю в Чудо» 10 лет. Как за это время изменился Благотворительный центр?
— «Верю в Чудо» начинался с волонтерской помощи детям, которые проходят лечение в отделениях областной больницы, и эти программы по-прежнему остаются для нас приоритетом. Второе важное направление в лечебно-профилактических учреждениях — профессиональная программа «Больничные дети-сироты». Мы приглашаем на работу медицинских специалистов и педагогов, которые в круглосуточном режиме оказывают адресную и паллиативную помощь. Третье направление — экспертная работа. Мы занимаемся экспертизой социальных инициатив, сами инициируем законопроекты в области детской онкологии, реабилитации и паллиативной помощи. Благотворительный центр поддерживает большое количество программ, оберегающих и помогающих нуждающимся детям. Это помощь не только больничным детям-сиротам и детям, находящимся на лечении в больницах, это и реабилитационный лагерь «Мираклион», и адресная помощь, и поддержка, осуществляемая за счет благотворительных пожертвований. Одно из направлений, которым верювчудовцы занимаются уже несколько лет, — строительство в Калининграде хосписа для детей и молодых взрослых.

— Вы не раз говорили, что волонтеры — основополагающий ресурс «Верю в Чудо», и все эти годы активно развиваете волонтерское движение. Кто эти люди?
— Да, и именно поэтому сегодня «Верю в Чудо» — самая крупная волонтерская организация в Калининградской области. Мы продвигаем идею социального волонтерства. Это совершенно другая история, чем когда ты пришел один раз в детский дом или больницу, подарил ребенку игрушку и вроде бы сделал доброе дело. Для нас волонтерство — форма социального служения, когда один человек испытывает потребность помогать другому, быть нужным. Тот, кто хочет стать частью «Верю в Чудо», должен ответить на главный вопрос — зачем ему это. Ответ «спасти мир» не будет честным. Каждый, кто начинает заниматься благотворительностью, в первую очередь делает это для себя. Поэтому мы не только учим наших волонтеров тому, как работать с детьми в тяжелом состоянии, но и оказываем им психологическую поддержку, потому что ежедневно общаться с детьми, которые могут умереть, очень сложно.
     У нас есть «регулярные» волонтеры, которые готовы стабильно выделять от трех до семи часов в неделю, чтобы помогать детям. Эти 392 человека регулярно навещают детей в больницах, участвуют в благотворительных ярмарках и других мероприятиях центра. Кто-то не может приходить по графику, но готов помогать, когда появляется время. Мы всегда рады любой помощи, но именно благодаря первой группе волонтеров можем делать наши программы фундаментальными. Это основной принцип нашей работы — мы не заменяем государство, мы переводим добровольческую деятельность в системное русло. Когда люди один раз приходят в детский дом с игрушками — это нехорошо для всех: благотворитель не видит результат своей работы, а у детей формируется потребительское отношение, они воспринимают этот жест как еще один сигнал, что мир состоит из дарителей благ. Регулярность — основа всей жизни, и работа Благотворительного центра без нее немыслима.

Артем Калинкин с папой Виталием и Софией Лагутинской, лагерь «Дом Фрупполо»

Волонтеры и специалисты «Верю в Чудо» в формате 24 на 7 помогают детям и молодым взрослым с тяжелыми заболеваниями, малышам «без мам» в детских больницах и детям-сиротам из социальных учреждений

— Есть мнение, что благотворительные фонды существуют потому, что государство не может заниматься всем. Новые программы «Верю в Чудо» появляются как следствие существующих проблем?
— Когда десять лет назад мы впервые пришли в детские больницы, то увидели реальные проблемы и стали их решать. Например, отсутствие комфортных условий для детей, годами находящихся в стационаре. Мы понимаем, что дети проводят в больницах много времени, а значит, нужны игровые комнаты, пространство, в котором будут проходить творческие и школьные занятия и так далее. Важно работать над конкретной проблемой, включать в ее решение собственные инициативы, чтобы не было хаоса.
     С 2008 года мы приступили к программе «Больничные дети-сироты», наши волонтеры стали в круглосуточном режиме ухаживать за детьми в больницах. В 2011 году мы поняли, что нужно не только следить, чтобы ребенок всегда был накормлен, обут и одет, мы также должны заботиться о его развитии и психическом состоянии. Это был переломный момент, уже с 2012 года мы приняли в штат профессиональных медиков и социальных нянь, которых называем «супермамы». Это доверительный взрослый, он работает с ребенком-отказником или социальной сиротой. Таким образом нам удается существенно влиять на решение главной проблемы детей, которые воспитываются вне дома, — депривации и нарушения привязанностей.

Варвара Блинова в бассейне, лагерь «Дом Фрупполо»

— С какими заболеваниями вы работаете по программам адресной помощи?
— Мы выделили наиболее тяжелые болезни — это онкология, генетика, гематология, орфанные заболевания, дети, находящиеся в паллиативном состоянии^*. Благотворительный центр «Верю в Чудо» занимается не только времяпрепровождением детей в стационарах, но и модернизирует больничную инфраструктуру. Где-то не хватает медикаментов и расходных материалов, где-то требуется медицинское оборудование. Мы обращаемся за помощью к специалистам федеральных центров, изучаем новые технологии, помогаем детям с тяжелыми излечимыми и неизлечимыми заболеваниями получить те лекарства и оборудование, которые не включены в государственную квоту, их невозможно получить бесплатно. Конечно, все это закупается за счет пожертвований неравнодушных калининградцев и жителей России.
     Можно сказать, что с детьми с тяжелыми заболеваниями мы работаем по двум траекториям: за жизнь и за смерть. За жизнь — это когда ребенок с онкологией входит в ремиссию. Процесс лечения, который длился не три, не пять недель, а несколько лет, заканчивается, врачи отпускают его домой. Здесь важно понимать, что все эти годы его семья была вырвана из социума и связи внутри нее нарушены. Родители такого ребенка перестали быть супругами: мама не работает, она максимально сконцентрирована на помощи, папа становится единственным добытчиком в семье, братья и сестры мгновенно меняют свой образ жизни.

^* Паллиативное состояние — наличие неизлечимого прогрессирующего заболевания, которое ведет к сокращению жизни

София Лагутинская, прогулка на море с паллиативными детьми, лагерь «Дом Фрупполо»

— Получается, реабилитация требуется не только ребенку, но и всей семье, ей снова нужно научиться жить без борьбы?
— Именно. Даже когда заканчивается лечение, семье по-прежнему требуется помощь. За те несколько лет, сколько длилась борьба за жизнь, такая семья сама разучилась жить. У родителей появляется огромный страх, что рак вернется, поэтому они не готовы отпустить своего ребенка на улицу, запрещают ему ходить босиком по траве, ездить на море, назначать свидания. Если ребенок заболел, когда ему было восемь, а теперь ему 15 лет, он просто не понимает, как ему ходить в школу, в какой класс возвращаться, потому что он отстает от сверстников. Прибавьте сюда другие последствия болезни, такие как изменение внешности — ребенок испытывает жуткую неуверенность в себе, которая продолжает нарастать из-за дисбаланса в семье и непонимания родителей, как жить дальше. Поэтому «Верю в Чудо» продолжает быть рядом. Чтобы огромные усилия врачей и благотворителей, вложенные в выздоровление пациента, не пропали, у нас разработана авторская система реабилитации, в ней участвуют ведущие семейные и клинические психологи из Калининграда и Москвы. Мы организуем смены выездного реабилитационного лагеря «Мираклион» и смены адаптационно-оздоровительного социального лагеря «Погружение», участвуем во «Всемирных играх победителей», проводим «Закрытый клуб верювчудовских подростков», особые мероприятия для родителей. Круглогодичная психосоциальная поддержка длится на протяжении 2,5-3,5 лет, и за это время нам удается достичь хороших результатов.

Акция «Чудо-Елка»

— Что происходит, когда социальная реабилитация заканчивается?
— Как правило, когда семья перестает быть получателем благотворительной и волонтерской помощи, она сама становится дарителем, запускает дальше «бумеранг доброты». Когда человек много получил, он испытывает не только благодарность, но и потребность делиться, поэтому такие семьи становятся волонтерами «Верю в Чудо», продолжают участвовать в наших мероприятиях, ездить в лагеря.

— Насколько я знаю, проект «Фрупполо» появился как терапевтический лагерь для семей с паллиативными детьми и также стал регулярным — в этом году вы провели вторую смену. Это как раз траектория «За смерть»?
— Есть дети, которым, к глубокому сожалению, не может помочь ни российская, ни мировая медицина. Это целый спектр заболеваний: некоторые виды рака с метастазами, спинально-мышечная атрофия, непроходимость дыхательных путей. На протяжении многих лет мы вели таких детей по программам больничного и адресного волонтерства, и когда врачи говорили, что они бессильны, мы не знали, как на это реагировать. Не знали, как говорить с родителями, у которых ребенок умирает в жутких болях, организовывать ли для них благотворительные сборы на экспериментальное лечение, продолжать ли общение после смерти ребенка, ведь с одной стороны мы стали родными, а с другой — постоянно напоминаем об их потере. Тогда мы стали изучать мировой и российский опыт паллиативной помощи, анализировать работу коллег, которые уже активно развивали хосписы, и учиться. Уже более пяти лет мы стараемся, чтобы о паллиативе стало известно, а люди перестали бояться слова «хос-пис» и воспринимать его как дом смерти. Три года назад мы создали собственную выездную Благотворительную хосписно-паллиативную службу, которая, как и лагерь, называется «Дом Фрупполо». Ее сотрудники — профессиональные врачи, — стоматерапевт, педиатр, неонатолог, невролог, реаниматолог, — медсестры, психологи, волонтеры и даже канис-терапевты, которые работают со специально обученными собаками. Мы действуем уже не только как профессиональная психолого-социально-педагогическая команда, но и как профессиональная медицинская. Задача «Дома Фрупполо» — помочь детям, обеспечить им комфортные условия.

Ежегодно верювчудовцы поддерживают свыше 12 250 детей с недетскими проблемами. С момента основания центр помог 55 тысячам детей

— В прошлом году вы анонсировали новый глобальный проект — строительство центра паллиативной помощи для детей «Дом Фрупполо».
— Когда дети с неизлечимыми заболеваниями годами живут, а после в одиночестве умирают в реанимации, это неправильно. Больничные условия не приспособлены для них, поэтому нужны специальные учреждения, где профессиональная команда подбирает ребенку сопровождающую терапевтическую программу и предоставляет условия проживания. Наш центр паллиативной помощи будет уникальным не только для региона, но и для всей страны — мы хотим, чтобы он стал не только хосписом, но и образовательной площадкой для специалистов и родителей.
     Строить центр будем поэтапно, первый корпус станет домом выездной хосписно-паллиативной службы. Сегодня у нас работают две бригады, они навещают 52 семьи с тяжелейшими заболеваниями, которым необходима ежедневная опека. Всего в Калининградской области в паллиативной помощи нуждается более 1000 детей, половине нужна специализированная комплексная помощь. Дом хосписной службы и новые бригады смогут охватить их и централизованно оказывать помощь. На втором этапе появится дневной стационар, потом — круглосуточный, в нем также будут предусмотрены палаты и для родителей, затем — большой реабилитационно-адаптационный центр, где семью будут готовить к тому, как жить, когда ребенок болеет, чтобы другие дети понимали, почему родители все внимание уделяют их брату или сестре.

— Вы говорите, что первый корпус центра будет построен в 2018 году. На каком этапе сейчас находится реализация проекта?
— Земельный участок выделен администрацией Калининграда, документы мы получили только этим летом. Тогда выяснилось, что территория плановой застройки участка меньше, чем предполагалось в исходной документации и необходимо для размещения хосписного комплекса. Сейчас мы пытаемся разрешить эту ситуацию. Благодаря поддержке губернатора Антона Алиханова и председателя комитета архитектуры и строительства Артура Крупина вопрос рассматривается. Вторая большая проблема — участок на 70 процентов заболочен. Сейчас мы прилагаем массу усилий, чтобы разобраться с документами, осушить землю и заложить первый камень будущего центра паллиативной помощи уже в 2018 году.

Первый выпускной на «Мираклионе»

— Несколько лет назад вы говорили, что крупный бизнес неохотно помогает, потому что у многих компаний есть собственные благотворительные фонды, преимущественно откликается малый и средний бизнес.
— Мне кажется, мы пока не научились работать с крупным бизнесом. Когда благотворительные организации обращаются к предпринимателям, они должны не просить, а предлагать. Есть социально ориентированные компании, им нужно только показывать, как мы работаем с детьми, рассказывать о конкретных программах, а не умолять сделать абстрактный благотворительный взнос. Например, попечитель «Верю в Чудо» Максим Здрадовский, благодаря которому у нас появилась возможность сделать это интервью,  показывает пример разумной благотворительности, развивая идеи корпоративного волонтерства внутри своей компании. Сотрудники ресторанной сети Britannica Project сами собирают средства для реализации верювчудовских благотворительных программ, принимают участие в мероприятиях «Верю в Чудо», в том числе проводят их на своей площадке. Кроме того, они взяли шефство над детьми с онкологией и воспитанниками интерната. Сейчас несколько его выпускников проходят практику в ресторанах, принадлежащих Здрадовскому. Благотворительность может быть разной — кто-то становится наставником, кто-то бесплатно предоставляет услуги, кто-то спонсирует наши проекты.

Лагерь «Мираклион», младшая группа

— Строить «Дом Фрупполо» планируете за счет пожертвований или правительство готово выделить какие-то средства?
— В правительстве нет денег на строительство детского хосписа, построить его можно только на внебюджетные средства. Поэтому команда Благотворительного центра «Верю в Чудо» взялась за этот проект. Стараемся привлекать компании, готовые поддержать нас в этом большом проекте, надеемся получить помощь крупных строительных холдингов. Общая стоимость строительства первых трех этапов — 320 миллионов рублей. Как только дождемся окончательного решения по проектной документации, пройдем экспертизу проекта, запустим презентацию центра. Мы готовы ходить на встречи к руководителям компаний, рассказывать о паллиативе и нашем центре. Мы больше пяти лет работаем в этой области, к нам обращаются за экспертным мнением чиновники и медицинские коллеги, поэтому уверены: нам можно доверить такой большой и важный для всего общества проект.

Благотворительный центр «Верю в Чудо» благодарит
учредителя Britannica Project Максима Здрадовского за помощь в организации интервью

Благотворительный центр «Верю в Чудо»
Тел.: +7 (4012) 37-66-23,
+7 (909) 779-82-00 — София Лагутинская
deti39@mail.ru
www.deti39.com

Софья Сараева     
Фотографии Егора Сачко и предоставлены компанией